5月14日，第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会在广西柳州开幕。此次会议由国际地贫联盟、中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院联合主办，广西优生优育协议协办，柳州妇幼保健院承办。

  主持人：第二届地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会真正开始，首先请允许我介绍一下出席的嘉宾，他们是国际地贫联盟塞浦路斯总部的Michael博士，还有意大利国际地贫中心的Piga教授，还有中国地贫联盟的首席医疗专家张新华教授，我们在海南的国际地贫中心姚红霞教授，非常辛苦各位教授。我们介绍一下组织活动的主要角色，一个是北京优生优育协会的会长，还有广西柳州妇幼保健院的院长，我们虽然有很多领导是下午出席活动的，但是上午也来了几位代表，我刚才看到了广西慈善会的陈秘书长，还有中国公益研究院的葛均泊研究员，儿童福利中心的徐姗女士，桂林医学院的朱教授。可能很多地贫组织认识我，我做一下我的介绍，我叫邱莉莉，我的搭档是沈莉，天使妈妈推动地贫的工作已经第四个年头了，我们这次为所有的与会嘉宾提供了我们的年报，你们可以简单翻翻，我们去年资助了108个地中海贫血移植的患儿，每年移植的孩子都得到过我们的资助，但是都没有输血排铁的治疗。在去年年底，经过我们去年和TIF的反复交流，包括去年我们和几位教授的反复交流，去年在12月份我们在桂林开会的时候就决定以国际地贫中心的模式，逐渐摸索出一个经验，依托国际地贫中心对孩子进行资助。所以，今天下午的会议上，我们会筛先在广西资助大约60—70名患儿做输血和排铁方面的资助，涉及一百万的资金。另外一个，我们还在一些地区和当地的医保部门和医院沟通资助的事儿，这是我们今天召开会议的目的。所以，我们大家都希望每个医疗专家，如果有时间的话，可以一起探讨您那个地区孩子的救治方案，包括资助的政策。

  前面不再交代了，首先邀请我们国际地贫联盟总部的Michael博士给他做主题演讲，他的内容有三个报告，今天上午分享两个，一个是TIF对国际地贫中心的建设标准，我们张新华教授今天下午会讲中国地贫中心建设的大致标准，以及患者注册管理，因为我们去年11月份在访问几个国际地贫中心的时候，当时在意大利访问两个，塞浦路斯有两个，从我们的观察来讲，我们没他们立体和完善，他们的档案库是一屋子的，当是地贫患者的档案，他们是十几年前用电脑管理，之前用的档案完整记录下来了。下午再讲一下对孩子成长方面的检测。Michael教授一辈子做地贫工作，年轻时候在塞浦路斯创办了全球第一个地贫中心，为这个中心一直工作了二三十年，退休以后到国际地贫总部担任很多推动工作，到了很多工作，因为TIF有全球80多个国家和地区有他们的联盟成员，来到中国和广西多次了，一位老先生非常努力为全球的地贫工作做出他的贡献，下面邀请Michael博士。

  女士们，先生们，早上好，今天非常容幸来到这里，我的题目有关于优秀专家的需求，因为已经有很多人问到我了，什么是优秀专家的需求中心的建立，今天我将对这个进行阐明。问题是我们现在是否有能力在中国建立这样一个中心，进行这几年分子医学的发展，以及各个学科的发展，我认为我们已有能力建立这个医疗中心。一些病人的治疗在一些地区是落后的，是跟不上的。接下来我们将会在全国至少

  个地区建设这个卓越医疗中心。接下来我们回到这样的一个问题，什么是卓越医疗中心，我将对这样的一个问题进行解释。

  接下来我将欧洲的标准对这个卓越医疗中心进行解释，因为在欧洲通过以下办法来进行解释什么是卓越医疗中心？因为在很多国家流行病学的数据是比较缺乏的，我们如何建立这个数据库呢？我们对质量将怎样进行保障？以及对卓越医疗中心的工作做监督和评估？我们主要缺乏的是有关国家的政策，尤其是在慢性疾病，比如地中海贫血。其实这些卓越医疗中心主要是针对罕见病的研究需要，问题是在中国，地中海贫血真的是一个罕见病吗？是一个慢性病吗？在欧盟的标准里，什么是罕见病？在一万个人群中，如果这个病发病少于5个人我们就称之为罕见病。那么在全中国，我们看了地中海贫血是不是一种罕见病，我们大家可以说是的，因为人口基数比较大，在其他的地区，地中海贫血并不属于罕见病。如果我要判定地中海贫血到底是不是罕见病，我很难说，因为在一些省市很难告诉我人口基数有多大，这个省市有多少地中海贫血，这都是很难判定的。如果一个罕见病非常罕见，治疗罕见病的医生也是非常少的，卓越医疗中心会把这些专门的医生集中起来，这就是我们解释卓越医疗中心概念的第一步。

  这种疾病处理起来需要一些特殊的治疗，卓越医疗中心刚好能做到这点，尤其是地中海贫血，一开始很难诊断，而到孩子长得一定年龄的时候才做诊断的这样一种疾病。地中海贫血有一个特点，当他长到一定的年龄，虽然做了诊断，但是并发症也随年纪的增长而增长了。对于地中海贫血的并发症治疗也非常有必要，也是必须需要我们来关注的，在欧洲，这个情况已经被人们所注意到了。在我们的祖国，我们已通过一条法律制度，我们在建立卓越医疗中心是根据患者设定的，我们以患者为中心，所谓的中心是以患者为中心，我们设置其他的周边项目。在中国有很多的文化，不同的民族文化和语言，我们在建立卓越医疗中心的时候要适应这个文化，看看卓越医疗中心是否能帮助不同文化背景和不同语言的人。我们在这里不能有任何的歧视反应，所有的病人和不同的种族都是平等的。当我们讲到地中海贫血的时候，因为地中海贫血有很多并发症，我们在治疗地中海贫血并不只是需要血液科的医生，我们应该跨学科的合作对病人进行及时有效的治疗。这是卓越医疗中心很大的特点，它能够把多学科融合起来，汇总起来。这个卓越医疗中心并不只有一个医生，而是有很多学科的医生。作为一个病人，并不是一个单独的个体，周边有很多的社会因素，比如家人朋友，卓越医疗中心会注重这一点。在欧洲，我们有一个很流行的词汇叫做网络，在中国这个网络是否也同样流行呢？这个患病的人能通过网络进行诊断和初步的治疗。我们现在可以对卓越医疗中心做一个定义，它是重合多学科多个专家，以及网络系统的一个医疗中心。卓越医疗中心扮演了这样一个角色，比如它能够在一定程度上帮助很多人诊断疾病。这个医疗中心应该有对疾病治疗的一些标准和规定，特别是治疗慢性疾病的时候应严格遵守这样的规定，这个中心应该遵守国家级或者世界级的标准。这个医疗中心同时具有教育、宣传的作用，对其他的医疗从业人员，包括整个社会大众、病人，及其他的家属。

  刚才我提到的，在做治疗和长期检验测试过程，病人及其家属所扮演着重要的角色，他需要出示他从病人方面的贡献，包括他要提出他的需求。但是当他不了解这个慢性疾病的时候，他可能没办法提出很合理的需求。所以，教育患者及其家属，向他们宣传知识也是中心应该做的事情。还有一个重要的角色就是研究，如果我们希望有一天终结地贫的出现和提高治疗的水平，研究方面是非常重要的一项工作。所以，总结一下我刚才所的，医疗中心应该在慢性病的治疗方面有领导力的作用。首先，它应该是一个多学科合作的中心，中心一定要有足够的患者才可以在常年的治疗过程中获取更多的经验。这个中心同时和其他医疗部门，包括一些小的医院、机构应该有所合作。同时，对于这个医疗中心所提供的服务质量的评估和检测也是非常重要的，在英国这个医疗中心的服务水平的评估工作是由一个专门的委员会来做，委员会也包括了患者，每一名专家到中心去看看服务的情况。所以，我再次重复一下，这个医疗中心首先应该能够提供整治疗的服务，应该有能力做出迅速准确的诊断。我们应该遵守比较好的标准治疗的规则，我在我们评估医疗中心服务质量的时候，我们需要找到一些标准指标来评估，比如像患者的生存率，还有年龄的分布等等，包括了他并发症发病情况，都是我们评估服务水平的指标。同时，我们还应该让我们的服务使患者满意，在这个评估的时候我们也会评估患者方面的指标，他是否对我们所提供的服务是有信心。医疗中心应该有电子的病历档案，用于数据的收集和医疗方面的研究。

  刚才我说了，每个医疗中心应该有合作的网络，这个网络是互相支持的网络，现在在欧洲已经把这个医疗中心在国家之间互相支持，也做了改善，我认为在中国我们的医疗中心也应该有这样的功能，能够做到省际之间互相支持，比如在海口的医疗中心如果遇到困难了，应该有途径联系桂林的医疗中心，同时在这样工作当中，经费的支持很重要，在欧洲我们已经开始在讨论是否要建立国家之间的治疗中心无偿支持的机制，解决患者在不同医疗中心转接当中产生的费用。所以，我再次强调一下，这个网络建立的重要性，在医疗中心之间，一方面是患者之间的转接，还有医疗从业人员应该也可以在医疗中心之间参观考察交流。这个网络的建立非常重要，举个例子，比如在欧洲也有不同的城市，不同的省份，像中国一样的，如果每个省份都有不同的医疗保险制度，一个省有了合资互认的设施，另外一个地方没有，如果在没有合资互认设施的患者没有很好的方法去到另外一个省份获取这样的服务，并且有医疗方面的报销。这样的话，会给他们造成很大的困难，所以网络之间的合作是很重要的。这个合作的时限依赖于电子病历，电子数据档案的支持，如果没有电子档案的互相分享的话，这个网络也没办法运行。另一方面，我们对于患者的照料是在社会大环境下，患者也有自己的权利，所以我们要保证患者有平等的机会获取这种平等的治疗。对于病人来讲，我们的病人有足够的权利，医生只能是提供意见建议而已。所有的病人都是平等的，所有的病人都有个人的需求，对于卓越医疗中心到底是如何定义，这还是非常困难的。所以这个卓越医疗中心不仅是一个治疗，很重要的是做出一个正确的诊断。当我们讲到实验室诊断的时候，不是所有的实验室都有这样的技术。所以，这个诊断也从一个网络的结构，一些初级的医院可以做一些非常简单的筛查项目，可疑的患者如果想准确的诊断可以送到专业的医疗中心，他们可以做出分子的诊断。

  关于治疗中心提供的其他服务，比如心脏学家和肝脏的治疗，我会在后面的讲座里提及。这些卓越医疗中心善于特殊案例的治疗，这就包括了输血的治疗，祛铁的治疗，这些都应该可以免费的。患者以及他们的家庭需要咨询、沟通和交流，所以在卓越医疗中心需要有人花费时间做这份事情。除了刚才所说的治疗之外，卓越医疗中心很重要的服务就是心理咨询服务。另外一个非常重要的是稳定的治疗服务，换句话说，这个卓越医疗中心的医生应该是稳定的，不是一会儿怕到另外一个部门或者医院。这样子稳定的话，医生对患者是最了解，因此才能提供最好的服务。在这张PPT上我列出多中心治疗团队所需要的人员结构，这就包括了一个医生的团队，非常稳定、互相合作的医生队伍，包括护理学家、心理学家、心脏专家、肝脏学家、生育专家，还包括一些其他的辅助检查专家，包括了放射线方面的检查，团队需要互相帮助互相协作。在这个中心我们还要进行评估，提高他的质量，比如我们患者年龄的分布，每年的死亡率，每年新发现的患者数目，并发症的发生率，以及生活质量的评估，以及通过这些问卷调查以后，患者的反应是怎样的。这个中心也不是孤立，它跟许多的团体，比如患者团体和社会团体，都会保持联系。

  我再次强调一下，这种专业医疗中心不仅仅是自己的服务，还需要跟其他的医疗中心进行合作和沟通。另外一个是预算的问题，你要知道中心有多少病人，这样子的话才能够获得一个很好的预算。为了获得这个预算，我们就要进行一个患者的登记，才能够获得这些资料。这是地贫中心的生存率，这和其他非卓越医疗中心的比较，生存率是明显提高的，而周边其他中心生存率远远不如卓越医疗中心。卓越医疗中心是上面那条曲线，可以得到一个持续的生存率，生存率是比较高的，而其他中心生存率在15岁以后是明显的下降。关于患者注册方面，我不会说得特别细致具体，我想强调一下这方面的工作非常重要，如果我们没有办法给出决策政府部门一个准确的数字和提供服务所需要的预算，我们就没有办法讨论如何制定相关的政策。患者的注册是从各个方面搜集信息的，我们从各方面来说患者的信息，比如一个医生看的病人之后会反馈信息。患者注册的信息必须保证涵盖的面会比较广，可以供医生在后续的治疗中可以得到应用，这些登记会涵盖一些原始的资料。这些信息里就包括了患者住所，我们必须进行电子方面的登记，有便他们在不同的中心之间转移，比如你从这个中心到另外一个中心，这些信息都可以在电子档案中查到，也提供为病人提供更好的服务。另外，我们还要注意每年有多少新增的病例，新增患者会导致输血量的增加和祛铁药物的增加，我们会要做好很好的预算。这种电子登记非常有利于数据的分析，比如患者的存活率，比以前的纸质档案更容易获得。就像这张图，我们可以从这张图非常清晰的看到哪里的患者是比较高的发生率，比如图中黑色的部分是高发区域，我们也希望在中国可以做出类似的人群分布图，可以清晰获知哪个省或者哪个地区是地贫的高发地区。正如我们所知，地贫患者和其他群体是不一样的，比如他们有一些人是心脏方面的问题，有一些是肝脏问题，所以我们该把它作为一个群体进行综合的治疗，可以提供更好的服务。在这里，这张图不再细说，但是从电子病历里可以容易获得这些统计数据，比如谁有心脏的问题，谁有肝脏的问题，或者其他的并发症。这是他们电子表格的页面，非常简单的，比如什么时候输血等等一般的信息，这是具体治疗的登记表，这是做MRI的图象，你可以从电子登记表里非常清楚的看出。关于电子病历，在欧洲我们普遍认为电子病历属于患者的，患者也应该同时能够拿到他自己电子档案的内容。再次强调一下电子档案和网络建立合作的关系，电子病历可以帮助医疗中心之间的合作和信息分享，包括医疗中心和一些初级医院之间的信息共享。数据能够帮助中心为患者提供治疗和服务，我提到的患者管理服务包括整个大的体系和系统。对于地贫患者电子病历的建立是从刚出生一岁的时候开始，一直到他五六十岁，如果我们对他的管理治疗是比较好的话。所以，我们想同时看到六十年的病历，通过纸质病历是不能够实现的，所以电子病历很重要。这张PPT我列举了一些当我们建立电子病历的时候可能会遇到一些阻碍，我这里不再细说，但是我认为对于中国，大家应该开始考虑计划建立电子病历的工作。非常感谢大家的聆听，感谢大家。

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